Não é sobre as colheres!

Eu tinha conseguido me segurar durante o ano passado. Ou pelo menos era isso que eu estava permitindo que eu e as pessoas ao meu redor acreditassem.

Eu me segurei quando a pandemia atingiu bem quando nossa filha mais nova estava começando a progredir em seu programa de tratamento de saúde mental e o programa foi encerrado e ela perdeu todo o progresso que tinha feito e regrediu ainda mais.

Eu me segurei quando uma lesão no manguito rotador tornou as tarefas diárias difíceis para mim. Encontrei soluções e sorri apesar da dor, incapaz até de dormir na maioria das noites.

Eu me segurei quando veio o telefonema da clínica genética, dizendo que a perda auditiva de nossa filha mais nova iria progredir até o ponto de surdez completa. Eles haviam encontrado dois marcadores genéticos, um seria semelhante a um raio. Dois? Desconhecido de. Mas ela tinha os dois.

Eu só pude suspirar. Claro que ela fez.

Eu me segurei quando meu marido precisou de uma cirurgia para um cisto que havia comido a maior parte de sua mandíbula em um lado. Prendi a respiração esperando os resultados da biópsia e fiquei grata quando não era câncer, mas não pude tirar um minuto para aproveitar o momento porque meus filhos estavam sofrendo e precisavam de mim.

Eu me segurei quando um de nossos adolescentes saiu dos trilhos e por meses, andei por aí com aquele buraco horrível no estômago, preocupado com a vida deles, nunca conseguindo relaxar e constantemente me perguntando se havia algo que eu poderia ter feito para ter evitado isso.

Eu me segurei quando segurei meus bebês enquanto eles choravam sobre o racismo que vivenciaram e compartilhei como foram afetados por tudo que foi noticiado.

Eu me segurei quando, em agosto, nossa filha do meio inexplicavelmente foi acometida de graves tiques motores e verbais que tomaram conta de seu corpo e de sua vida. Eu precisei. Eu tinha que ser o único a defender e lutar por ela.

Eu tinha que ser o único a consertar. Ela precisava de mim.

Durante meses, levei-a a especialistas, médicos, naturopatas, quiropráticos e hospitais. Passava horas depois de finalmente dormir pesquisando. Dia após dia, segurando-a enquanto ela chorava, enquanto seu corpo era sacudido por tiques violentos a cada segundo. Implorei por respostas, por tratamento, por algo.

Eles fizeram teste após teste e ainda estávamos sem respostas e, finalmente, depois que insisti, eles tentaram um tratamento para o que eu suspeitava que fosse … um diagnóstico.

PANS, síndrome neuropsiquiátrica de início agudo pediátrico. Em termos simples, uma infecção fez com que seu sistema imunológico começasse a atacar seu cérebro.

Os tratamentos começaram. Os sintomas desapareceram e pensei que talvez pudesse respirar. Senti esperança pela primeira vez em meses. E então outra infecção colocou todos os sintomas em hiperatividade e parecia que estávamos de volta ao ponto de partida.

Mais consultas, mais tratamentos, mais medicamentos, mais pesquisas.

Mas enquanto tudo isso acontecia, eu ainda tinha muitos outros filhos que precisavam de mim, que tinham crises ou necessidades próprias.

E eu empurrei.

Senti as ondas de tristeza chegando e as ignorei.

Eu não tive tempo para isso.

estava ocupado mamãe rolamento 🐻 para minhas filhas. Advogando para que minha filha mais nova tenha suas necessidades de aprendizagem atendidas e suas necessidades de saúde mental, defendendo na escola as deficiências de aprendizagem de meu filho e suas necessidades, defendendo a saúde de minha filha mais velha (a essa altura, ela havia sido levada de ambulância em um sábado de seu trabalho para o hospital por desmaios e estávamos em busca de respostas para isso à medida que isso acontecia).

Acho que você pode ver onde isso vai acabar.

Digo aos outros como o autocuidado é importante, mas não achei que tivesse tempo ou energia suficiente para fazer o que precisava por mim. O que eu precisava era de uma pausa real, como uma pausa para o meu cérebro onde nenhuma nova crise acontecesse e ninguém precisasse de mim. E eu não conseguia fazer isso acontecer.colher grande e colher pequena

Então eu perdi o controle das colheres.

Veja, não havia ninguém de quem ficar com raiva por causa da injustiça dos tiques de nossa filha. Ninguém para gritar sobre nossa outra filha ter ficado surda ou nossa outra filha ter perdido o cabelo e ter problemas de saúde. Quem eu poderia culpar pela pandemia que piorou todas essas coisas com nosso isolamento?

Então foram as colheres.

Eu costumava ter jogos completos de talheres, mas com o passar dos anos, minhas pequenas colheres foram desaparecendo. Suspeito que foram crianças e um certo marido que os levaram para a escola, excursões ou trabalho em seus almoços e não os devolveu. Qualquer que fosse a causa, eu tinha muitas colheres grandes, mas minhas colheres pequenas diminuíam cada vez mais até que restava apenas uma.

Um dia, decidi que realmente queria colheres pequenas para mexer meu chá e me dei ao luxo de pedir colheres novas. Pedi 10 colheres pequenas. Para “merecê-los”, eu me propus uma meta a atingir no trabalho e, uma vez que me esforcei e consegui isso, me recompensei pedindo minhas colheres.

Eles chegaram pelo correio algumas semanas depois e eu ansiosamente abri a caixa e fui recebido com 10 colheres grandes.

Fiquei tão frustrado e desapontado.

Mandei um e-mail para a empresa imediatamente e eles não responderam. No dia seguinte, enviei um e-mail ao departamento de atendimento ao cliente novamente e aos grilos. Liguei para eles e fui encaminhado para uma secretária eletrônica. Eu deixei uma mensagem. Nada.

Enviei outro email. Sem resposta.

A essa altura, eu já havia me convencido de que nenhuma empresa respeitável hoje em dia é tão ruim no atendimento ao cliente, então talvez eu tenha pedido as colheres erradas. Minha lógica dizia que “colheres de sobremesa” são as pequenas e foi isso que eu pedi, mas talvez eu tenha errado.

Então, de alguma forma, pensei que seria uma boa ideia pedir as outras colheres, as “colheres do jantar”, pois se as colheres de sobremesa eram grandes, isso significava que as colheres do jantar seriam pequenas.

E não encontrando em nenhum outro lugar que vendesse aquelas mesmas colheres, encomendei da mesma empresa (você sabe, aquela com o péssimo serviço de atendimento ao cliente).

Eu sei que você pode estar balançando a cabeça. Mas lembre-se de que estou sem dormir há meses e meu cérebro não está mais funcionando a todo vapor.

Algumas semanas depois, abri a caixa que chegou e olhei dentro apenas para encontrar mais dez das colheres idênticas que eles tinham enviado antes.

Agora tenho 36 colheres grandes e 1 colher pequena.

De acordo com o site deles, terei que pagar o frete se quiser devolvê-los (embora eles obviamente tenham cometido um erro e me enviado as colheres erradas). Já paguei duas vezes por colheres que já tinha e não precisava de mais.

Ainda não consigo mexer meu chá com uma pequena colher adorável.

E isto. Essa colher é o que fez com que eu não a segurasse mais.

No dia anterior, eu chorei, gritei e não tirei meu pijama. Comi chocolate e chorei mais um pouco. Sobre colheres.

Por que estou compartilhando isso com você?

Porque eu acho que isso é algo que as mães com necessidades especiais às vezes fazem. Nós nos esforçamos e fazemos todas as coisas que precisamos fazer até que simplesmente não podemos mais fazer.

E aquela coisa que nos leva ao limite? Nunca é o diagnóstico, as contas, os remédios, o trabalho ou as consultas. É alguma coisa pequena que aparentemente não é nada.

Acho que, neste caso, a empresa não responder a mim e não me devolver meu dinheiro representa a injustiça e a injustiça que senti no ano passado.

As colheres em si representam algo que eu quero (saúde para meus filhos) que não importa o quanto eu tente, não posso ter e não consigo encontrar uma maneira de conseguir.

E então, vou sentar aqui e chorar sobre as colheres. Posso até mesmo em um momento provavelmente me arrepender mais tarde, ligar para a empresa no Twitter. Ainda estou debatendo isso. Vou enviar-lhes um último e-mail antes de recorrer a dizer publicamente o nome deles.

Porque não se trata realmente das colheres.

Quando nós, pais com necessidades especiais, temos nosso ponto de ruptura sobre algo aparentemente insignificante, é sobre todas as outras coisas, as coisas reais, as coisas sobre as quais não podemos realmente nos separar.

Se você é pai de uma criança que está lutando, talvez consiga se relacionar com o fato de ser capaz de resistir a todas as coisas difíceis e depois desmoronar aparentemente por nada.

Sei que devo terminar com algumas palavras de sabedoria que podem encorajá-lo e dizer aonde ir a partir daqui, mas vou ser honesto. Eu ainda estou nisso.

Eu ainda estou parado na lama agora, então o melhor que posso lhe dar é que se você também estiver parado na lama, você não está sozinho. Estou até os joelhos com você.

Você pode achar estes úteis:

As ondas de luto em pais com necessidades especiais

Mito dos Pais: Você é tão feliz quanto o seu filho mais triste

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